Vrei sa stii ce simt bolnavii de Alzheimer? Imagineaza-ti ca memoria iti joaca feste, ai emotii intense aparent fara motiv iar tot ce iti era cunoscut se schimba pe neasteptate. Pentru milioane de persoane, aceasta este realitatea zilnica in fata bolii Alzheimer.
Aceasta afectiune nu se limiteaza la pierderea capacitatii cognitive; ea influenteaza profund modul in care persoana percepe realitatea.
Daca reusesti sa intelegi ce simt persoanele cu Alzheimer, iti este mai usor sa le fii aproape si sa ii sprijini in fiecare zi.
Boala Alzheimer vine cu provocari uriase atat pentru cel care este diagnosticat cat si pentru cei apropiati. Aceasta forma de dementa neurodegenerativa afecteaza in special persoanele in varsta si duce treptat la deteriorarea memoriei, a capacitatii de gandire, a limbajului si a comportamentului.
Alzheimer evolueaza in etape, iar acest lucru face ca multe persoane sa devina constiente de situatia lor.
Majoritatea celor care traiesc cu aceasta boala sunt constienti de dificultatile pe care le au, insa nu indraznesc sa vorbeasca despre ele cu apropiatii – fie din rusine, fie din teama.
In Romania, Societatea Romana Alzheimer atrage atentia asupra unor cifre ingrijoratoare: 80% dintre pacientii cu Alzheimer raman nediagnosticati. Boala afecteaza unul din opt oameni de peste 55 de ani si jumatate dintre persoanele trecute de 85 de ani.
Odata cu trecerea timpului, cei afectati de Alzheimer pot parea apatici sau deprimati, se inchid in ei si dau impresia ca nu mai sunt preocupati de viata lor emotionala, sociala ori spirituala. Isi schimba felul de a fi, obiceiurile si interesele, ceea ce poate fi greu de acceptat pentru familie si prieteni.
Totusi, ei continua sa simta si sa traiasca emotii – bucurie, teama, tristete sau furie.
Ce simte bolnavul de Alzheimer? Este constient de situatie?
Persoanele diagnosticate cu aceasta boala trec prin emotii si stari complexe, greu de inteles pentru cei din jur. Iata o sinteza scurta:
- Confuzie si dezorientare: pierd repere in timp si spatiu.
- Frustrare: nu mai reusesc sa faca activitati simple din viata de zi cu zi.
- Anxietate: teama de viitor si de pierderea identitatii.
- Tristete: constientizarea ca isi pierd amintirile si independenta.
- Depresie: lipsa motivatiei si izolare sociala.
- Emotii reale: continua sa simta bucurie, teama, furie sau tristete.
Primele stadii ale bolii pot fi foarte greu de suportat, dar, pe masura ce se deterioreaza functia cognitiva, se atenueaza tristetea si deznadejdea. In timp, bolnavii uita de starea lor si traiesc in propria realitate.
Confuzie si dezorientare
Confuzia si dezorientarea sunt simptome frecvente ale bolii Alzheimer. Persoana afectata se poate simti pierduta in timp si spatiu si uneori poate uita detalii importante despre propria viata.
- Persoanele cu Alzheimer pot avea dificultati in recunoasterea locurilor cunoscute, cum ar fi propria casa sau alte locuri pe care le frecventeaza des. Se pot rataci chiar si in cartier, in parcul unde obisnuiau sa mearga sau pe drumurile pe care le stiau bine.
- De asemenea, pot avea probleme in a-si aminti date importante, ziua saptamanii, anotimpul sau chiar anul. De asemenea, le e greu sa urmareasca ora sau sa tina minte evenimente recente.
- In plus, pot uita uneori detalii importante despre propria persoana, cum ar fi numele, varsta, sau despre membrii familiei (sot, sotie, copii etc.). Sau pot confunda chiar si persoanele pe care le cunosc foarte bine.
Zi de zi, cei afectati de Alzheimer simt cum isi pierd amintirile, deprinderile si reperele in timp si spatiu. Aceste modificari pot provoca confuzie si dezorientare, facand ca tot ce era cunoscut odinioara sa para strain si greu de inteles.
Confuzia si dezorientarea pot fi mai mult sau mai putin accentuate, dar raman foarte greu de gestionat atat pentru bolnavi, cat si pentru apropiati si cei care ii ingrijesc. Aceste simptome cresc riscul de accidente si situatii periculoase, pentru ca persoanele afectate se pot rataci sau nu mai pot avea grija de ele insele.
Frustrarea si provocarile vietii de zi cu zi cauzate de Alzheimer
Este greu de anticipat cand si cum evolueaza boala. Fiecare caz este diferit, in functie de leziunile cerebrale si de particularitatile fiecaruia.
Unele persoane constata ca au pierderi memorie, solicita singure ajutor si accepta boala, in timp ce altele neaga sau pur si simplu nu realizeaza ca sunt bolnave (anosognozie). In acest caz, familia sau apropiatii sunt cei care trag semnalul de alarma.
Odata ce au invatat sa se adapteze bolii si au luat masuri pentru a-i incetini evolutia, cei afectati se confrunta in continuare cu numeroase probleme. Uneori sunt foarte coerenti si constienti de situatie, dar cateva minute sau ore mai tarziu se simt din nou dezorientati, incoerenti sau pierduti. Acest lucru alimenteaza frustrarea.
Imposibilitatea de a-si aminti informatii importante poate fi extrem de frustranta si stresanta. La fel, apar dificultati din ce in ce mai mari in indeplinirea unor activitati simple din viata de zi cu zi:
- Imbracatul
- Spalatul
- Pregatitul meselor
- Folosirea aparatelor casnice
La acestea se adauga si dificultatea de a comunica eficient cu ceilalti:
- Gasirea cuvintelor potrivite
- Urmarirea unei conversatii
- Exprimarea gandurilor si a nevoilor proprii
Pe masura ce boala avanseaza, persoanele afectate de Alzheimer isi pierd treptat autonomia si capacitatea de a avea grija de ele. Acest lucru poate fi deosebit de frustrant pentru cei care inainte erau independenti si activi.
In unele cazuri, frustrarea poate genera rusine sau agitatie, iritabilitate sau chiar agresivitate. De aceea, este foarte importanta identificarea si intelegerea a ceea ce simt b0lnavii de Alzheimer, pentru luarea masurilor necesare si a le oferi sprijin adecvat.
In astfel de situatii, un examen psihologic pentru incadrarea in grad de handicap este un pas important. El poate ajuta familia sa primeasca sprijinul necesar si sa ofere pacientului conditii de viata mai sigure.
Anxietate si teama de pierdere a memoriei
Persoanele cu Alzheimer se confrunta adesea cu anxietate si teama din cauza incertitudinii si pierderii memoriei. Printre principalele temeri se numara:
- Teama de viitor si ingrijorarea pentru cei apropiati
- Sentimentul de lipsa a controlului asupra propriei vieti
- Teama de a uita amintiri importante si de a-si pierde identitatea
- Ingrijorarea legata de pierderea legaturii cu familia si cei dragi, mai ales in cazuri familiale complexe
- Teama de a pierde autonomia si capacitatea de a avea grija de sine
- Frica de a-si pierde demnitatea si independenta
- Ingrijorarea de a deveni o povara pentru familie
- Temerea de a nu mai putea indeplini rolul de parinte, sot/sotie sau ingrijitor
Atentie la depresie, un simptom adesea neobservat
Deseori, persoanele cu Alzheimer prezinta simptome de depresie: scaderea motivatiei, pierderea interesului pentru activitati de recreere sau sociale, izolare si altele.
De aceea, in primele stadii ale bolii, se prescrie deseori un tratament antidepresiv care ajuta pacientii sa depaseasca socul diagnosticarii si primele simptome cognitive.
Tristete si deznadejde
Persoanele afectate de Alzheimer pot simti o tristete profunda atunci cand observa ca isi pierd amintirile pretioase, abilitatile, cunostintele si tot ceea ce le-a facut sa fie independente si unice.
Constientizarea treptata a faptului ca nu mai sunt cine erau alimenteaza sentimente de tristete si deznadejde: pacientii se descurajeaza, plang, cred ca nu mai au viitor, se tem sa nu devina o povara si uneori chiar isi exprima dorinta de a muri.
Stigmatizarea si dificultatile de comunicare pot duce la izolare sociala
Izolarea sociala este, din pacate, o problema frecventa in cazul persoanelor cu Alzheimer, cauzata de mai multi factori:
- Dificultati de comunicare, care ingreuneaza exprimarea gandurilor si a nevoilor
- Schimbari de dispozitie greu de controlat
- Stigmatizarea asociata bolii
Aceste aspecte pot determina:
- Teama de judecata sau respingere din partea celorlalti, inclusiv a celor apropiati
- Evitarea confruntarilor si retragere din viata sociala, uneori din lipsa de incredere sau din mandrie
- In unele cazuri, respingerea de catre familie, care nu suporta sa vada cum se schimba persoana draga
Izolarea este nociva, deoarece accelereaza declinul cognitiv si afecteaza calitatea vietii pacientilor.
Cum poti ajuta un pacient cu Alzheimer sa se simta mai bine
Daca ai in grija o persoana cu Alzheimer, stii ca zilele ei pot fi uneori confuze si pline de emotii puternice. Exista insa metode simple prin care ii poti face viata mai usoara si mai frumoasa.
Iata cateva lucruri pe care le poti incerca:
- Muzica: Alege melodiile care ii plac. Muzica poate trezi amintiri, poate aduce emotii pozitive si poate reduce anxietatea. In plus, poate crea momente frumoase de interactiune intre tine si persoana draga.
- Art-terapie: Pictura, desenul sau olaritul sunt moduri minunate prin care poate exprima ceea ce simte fara sa foloseasca cuvinte. Aceste activitati ii pot creste stima de sine si ii ofera un sentiment de implinire.
- Activitati senzoriale: Da-i sa atinga diferite obiecte, sa miroasa ceva placut sau ascultati sunete linistitoare impreuna. Aceste momente de calm ii ofera placere si sansa sa se conecteze cu tine si cu mediul inconjurator.
Chiar si gesturile mici pot face o diferenta mare. Cu rabdare si creativitate, poti aduce mai multa liniste, bucurie si echilibru in viata persoanei pe care o ingrijesti.
Uneori, cel mai bun ajutor inseamna sa aduci sprijinul chiar acasa. Prin serviciul de psiholog la domiciliu, pacientii beneficiaza de evaluare si consiliere in mediul lor, ceea ce reduce anxietatea si usureaza procesul pentru familie.
Exercitii practice si strategii psihologice pentru pacientii cu Alzheimer
- Activitati de reconectare emotionala: foloseste obiecte personale, fotografii vechi sau obiecte cu semnificatie emotionala (o carte, un ceas, o amintire din familie). Arata obiectele si povesteste despre ele, lasa pacientul sa le atinga si sa reactioneze. Acest lucru poate trezi amintiri pozitive, reduce anxietatea si poate genera momente de bucurie sau conversatie spontana.
- Tehnici de comunicare non-verbala: atunci cand pacientul nu mai gaseste cuvintele, urmareste gesturile, mimica, tonalitatea vocii si postura corpului. Un zambet sau o atingere usoara poate transmite calm si siguranta. Raspunde la emotii, nu doar la cuvinte, si foloseste replici simple, directe, cu intrebari la care se poate raspunde „da” sau „nu”.
- Jocuri simple de orientare spatio-temporala adaptate acasa: foloseste calendare mari, fotografii cu locuri familiare sau carti cu ilustratii. Sorteaza obiectele dupa culori sau forme, rezolva puzzle-uri simple, sau stabileste o rutina zilnica (dimineata, pranz, seara) care ajuta pacientul sa isi mentina reperele in timp si spatiu, reducand confuzia si frustrarea.
Activitati practice pentru acasa (10-15 minute fiecare)
Amintiri din fotografii
- Durata: 10 minute
- Materiale: 3-5 fotografii vechi cu familia, vacante sau momente speciale
- Activitate: Arata fiecare fotografie pacientului si povesteste ce se intampla in imagine. Pune intrebari simple, gen „Iti amintesti unde era acest loc?” sau „Cine este in fotografie?”. Chiar daca raspunsurile nu sunt exacte, discutia stimuleaza memoria si emotia pozitiva.
Obiecte familiare
- Durata: 10-15 minute
- Materiale: 2-3 obiecte cu semnificatie emotionala (ceas, carte, jucarie)
- Activitate: Lasa pacientul sa atinga obiectele, sa le simta greutatea, textura, mirosul. Povesteste despre amintirile asociate si incurajeaza-l sa vorbeasca despre ele sau sa le foloseasca in activitati simple (de ex. asezarea obiectelor in ordine).
Jocuri de sortare si orientare
- Durata: 10-15 minute
- Materiale: carti colorate, puzzle simplu, obiecte de diferite forme
- Activitate: Sorteaza obiectele dupa culoare sau forma, rezolva puzzle-uri simple impreuna sau creeaza un mini-calendar vizual al zilei. Scopul este sa mentii reperele temporale si spatiale si sa reduci confuzia.
Comunicare prin mimica si gesturi
- Durata: 10 minute
- Materiale: nimic special, doar voi doi
- Activitate: Folositi expresii faciale si gesturi simple pentru a transmite emotii (zambet, palma pe umar, salut). Observa reactiile pacientului si raspunde la emotii, nu doar la cuvinte. Aceasta sesiune intareste legatura emotionala si reduce anxietatea.
Exemple din viata reala
Mai jos sunt prezentate exemple reale de situatii intalnite la pacienti cu Alzheimer, impreuna cu recomandari practice pentru familie si ingrijitori. Pentru protectia pacientilor si confidentialitatea lor, nu am folosit numele reale, ci doar varsta si situatia relevanta.
| Varsta | Situatie | Recomandare |
|---|---|---|
| 72 ani | Uita ziua si ora, dar recunoaste imediat melodiile din copilarie | Pune muzica preferata pentru a-i aduce momente de bucurie |
| 80 ani | Se enerveaza la cumparaturi | Fa mici jocuri si activitati acasa si explica-i pasii cu cuvinte simple pentru a-i calma nervozitatea |
| 76 ani | Uita unde isi lasa ochelarii sau telefonul, dar recunoaste mirosul cafelei | Implica pacientul in activitati simple si foloseste obiecte cunoscute care sa-i ofere siguranta si control |
| 79 ani | Se enerveaza cand nu gaseste anumite obiecte | Pune etichete cu imagini pe obiecte si arata-i unde sunt |
| 82 ani | Uita detalii despre membrii familiei, dar raspunde la muzica preferata | Pune-i muzica si discuta despre amintiri pentru a-i stimula memoria |
| 78 ani | Se rataceste cand iese la plimbare | Alege trasee scurte, arata-i obiecte familiare si vorbeste calm ca sa se simta in siguranta |
| 74 ani | Ii e greu sa urmareasca conversatii lungi si se simte singur | Pune intrebari simple si foloseste imagini ca sa inteleaga mai bine si sa capete incredere |
| 81 ani | Uita ce a mancat sau ce activitati a facut in timpul zilei | Tine un jurnal zilnic cu imagini care sa ii aminteasca activitatile si sa il linisteasca |